Je leeft je leven. Je werkt, hebt een gezin, sport, maakt plannen. Tot het ineens stilvalt. Letterlijk. Een vrouw met twee dochters van begin twintig kreeg een hartstilstand. Ze is gereanimeerd en heeft het overleefd, maar haar leven veranderde voorgoed. Door zuurstoftekort tijdens het hartinfarct heeft ze Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) opgelopen.
Voorzichtig contact in een kwetsbare situatie
Ik werd bij haar betrokken op verzoek van de Wmo-consulent. Die voelde zich machteloos. Vanuit een eerdere samenwerking wist ze dat ik kon helpen, al is het niet gebruikelijk dat ik cliënten zelf benader. In dit geval was het anders. De gemeente had al meerdere pogingen gedaan om contact te krijgen met het gezin, maar het vertrouwen was weg. Ik heb toen de stoute schoenen aangetrokken en heb één van de dochters gebeld.
Ik begon blanco. Geen aannames, geen ingevuld verhaal, alleen luisteren. Dat werd gewaardeerd. We maakten een afspraak voor een gesprek via Teams; de dochters en ik.
Eerst luisteren, dan pas meedenken
Wat ik altijd probeer is dit: niet zenden, maar vragen. Wat is jouw droom voor deze situatie waar jij of je naaste nu in zit? Waar hoop je op? Mensen weten vaak heus wel wat ze nodig hebben, ze kennen alleen de mogelijkheden niet. Het is niet mijn taak als cliëntondersteuner om een plan te maken dat ík goed vind. Het gaat om hún leven.
In deze situatie speelde er veel. De moeder had, door haar hersenletsel, weinig inzicht in haar eigen beperkingen. Ze kon fysiek veel – het sportieve lichaam en haar gezonde levensstijl hielpen bij het herstel – maar cognitief was er veel veranderd. Ze had voortdurend sturing nodig. Dingen die voorheen vanzelf gingen, waren nu ingewikkeld. Koffie zetten lukte alleen als iemand zei waar het kopje stond en welk knopje ze moest indrukken, maar ze had dan wel het gevoel alsof ze het helemaal zelf deed.
Voor haar dochters was het een intens proces. Ze voelden zich niet gehoord, ook niet door behandelaren. Ze vroegen of ik mee wilde naar een gesprek in de instelling. Dat mocht in eerste instantie niet, terwijl het wettelijk gezien wel mag, maar ik ben toch gegaan. De behandelaar kende het werk van een cliëntondersteuner niet. Haar eerste oordeel: deze vrouw kan nooit meer naar huis.
Tot we afscheid namen van deze behandelaar en een alternatief vonden. Met deze behandelaar was er wel een match. Er werd geluisterd en ineens kwam er een opening: misschien kon het tóch geregeld worden.
Levend verlies
Wat mij raakt in situaties als deze, is het concept van levend verlies. Er is geen afscheid geweest in de klassieke zin. Iemand is er nog, maar toch ook niet meer op de manier zoals het was. Voor familieleden is dat elke dag voelbaar. Er is rouw, maar geen slotakkoord. Geen fase van ‘afsluiten’. Dat maakt het zwaar, maar ook complex.
Toch besloot het gezin samen voor de zorg thuis te gaan. Ze wilden het zó graag. We regelden au-pair zorg en maakten een plan B voor als het toch niet zou lukken.
Blijven luisteren, blijven ondersteunen
De dochters vroegen of ik betrokken wilde blijven. Ze zeiden: “Jij luistert en jij handelt.” Dat vond ik heel fijn om te horen, want dat is precies wat onafhankelijke cliëntondersteuning hoort te zijn: een luisterend oor en een daadkrachtige partner. Wij hoeven niet te bepalen wat goed is voor een ander. Wij mogen vragen: wat heb jij nodig? En dan helpen om die weg mogelijk te maken.
Zit je in een vergelijkbare situatie? Heb je te maken met NAH of een andere complexe zorgvraag? Je hoeft het niet alleen te doen. Een onafhankelijke cliëntondersteuner luistert, denkt mee en helpt je bij het vinden van passende zorg en ondersteuning. Neem gerust contact met ons op.
Anne-Marie Brouwer, onafhankelijk cliëntondersteuner bij ClientondersteuningPLUS
