Kinderpalliatievezorg is gericht op de kwaliteit van leven van het kind met een levensbedreigende en levensduur verkortende aandoening én op het gezin waarvan het kind onderdeel uitmaakt. 

Citaat Pallialine: 28-11-2022

Zorg gericht op kwaliteit van leven van het hele gezin

Jaarlijks komen ongeveer 5.000 tot 7.000 kinderen in aanmerking voor palliatieve zorg. Dit zijn grotendeels kinderen met zeldzame en complexe aandoeningen zoals aanlegstoornissen van de hersenen, stofwisselingsziekten of aandoeningen bij kinderen die veel te vroeg geboren zijn. De meeste kinderen zijn jonger dan vijf jaar bij aanvang van het palliatieve traject en de palliatieve fase duurt bij kinderen vaak vele jaren. Bij ongeveer 23% van de kinderen gaat dit om palliatieve zorg vanwege oncologische aandoeningen.

Kinderpalliatieve zorg is gericht op de kwaliteit van leven van het kind met een levensbedreigende en levensduur verkortende aandoening én op het gezin waarvan het kind onderdeel uitmaakt. ClientondersteuningPLUS ondersteunt gezinnen in hun zoektocht naar passende zorg. Een deel van deze kinderen hebben levensbedreigende en levensduur verkortende aandoeningen.

In de nieuwe richtlijnen is er naast aandacht voor de symptomen van het zieke kind, ook aandacht voor de ondersteuning van het gezin van het kind en voor gemeenschappelijke besluitvorming. Waarbij rouw en verlies in deze vernieuwde richtlijnen ook zijn meegenomen. Wij zijn zeer content met deze uitbreiding in de richtlijnen voor de palliatieve zorg voor kinderen.

Belangrijkste wijzigingen en aanbevelingen

• In de herziene richtlijn staat multidisciplinair werken meer centraal. De richtlijn is opgesteld door leden uit- en namens relevante verenigingen én tevens door de betrokkenheid van ouders en naasten.
• Er is meer aandacht voor alle vier de dimensies in de palliatieve zorg voor kinderen; de lichamelijke dimensie, de mentale of psychologische dimensie, de sociale dimensie en zingeving.
• Bij de opstelling van de richtlijn is zorgvuldig, expliciet en oordeelkundig gebruik gemaakt van het beste (wetenschappelijke) bewijsmateriaal dat op dit moment beschikbaar is over palliatieve zorg voor kinderen. 
• Er is tevens een uitbreiding van explicite onderwerpen opgenomen in de richtlijn rond medisch handelen, psychosociale zorg, rouw en verlies, proactieve zorgplanning en besluitvorming.

Met deze herziening van de richtlijnen uit 2013, is voldaan aan de behoefte nieuwe kennis uit de praktijk en nieuwe wetenschappelijke inzichten op te nemen. Het streven naar optimale kwaliteit van leven én sterven, en het belang van de samenwerking van de verschillende disciplines in de begeleiding en de behandeling van kinderen en hun naasten, komt in deze herziene richtlijnen veel beter tot hun recht. ClientondersteuningPLUS zal zich in haar eigen rol voor deze gezinnen, ook inzetten om deze vernieuwde richtlijnen onder de aandacht te brengen.