Als je kind intensieve zorg nodig heeft, wil je één ding: dat het goed geregeld is. Maar wat als systemen niet op elkaar aansluiten? Als er wél een indicatie ligt, maar het geld nog weken (of maanden) op zich laat wachten? Bij de overstap van de Jeugdwet naar de Wlz (Wet langdurige zorg) zie ik dit helaas regelmatig misgaan. Ouders raken in paniek, noodzakelijke zorg valt weg en niemand voelt zich verantwoordelijk. Behalve wij als onafhankelijke cliëntondersteuners.
Plotseling geen PGB meer
Laatst werd ik gebeld door een moeder die totaal in paniek was. Haar kind – jong, kwetsbaar en met ernstige medische klachten – had tot dan toe een PGB vanuit de Jeugdwet. Daarmee kon ze onder andere vervoer en begeleiding regelen. Geen luxe, maar pure noodzaak.
Omdat de zorgvraag zwaarder wordt, werd er een Wlz-indicatie aangevraagd via een andere cliëntondersteuningsorganisatie. Zodra die werd toegekend, kreeg moeder bericht van de gemeente: het PGB werd per direct stopgezet. Het zorgkantoor zou het nu regelen vanuit de Wlz.
Ik wist meteen: dit gaat zo niet. De officiële overbruggingsregeling van de Wlz is vijf dagen, maar in de praktijk duurt het minimaal 6 tot 8 weken voordat het budget beschikbaar is. Dat levert onnodig veel (geld)stress op. Dat kun je ouders echt niet aandoen.
In actie voor een tijdelijke oplossing
Ik heb direct contact gezocht met het zorgkantoor. Mijn vraag: kunnen jullie samen met de gemeente een oplossing bedenken? Dit gezin redt het anders niet.
Helaas heeft dit contact niet het gewenste resultaat opgeleverd. De gemeente heeft de procedure voor het stopzetten van het PGB vanuit de Jeugdwet doorgezet. De medewerker van het zorgkantoor gaf aan dat ze dachten dat het PGB meteen moest stoppen zodra de Wlz werd toegekend. Maar dat is niet zo. Dit is afhankelijk van meerdere factoren. Ik heb voorgesteld om het PGB nog even door te laten lopen; in ieder geval tot eind december.
Een eerste reactie was dat dit niet mogelijk was; de stopzetting was al in gang gezet. Maar ik heb het daar niet bij gelaten. Ik heb de gemeente opnieuw gebeld, alles nog eens goed uitgelegd, en gelukkig waren zij het met me eens. Met een spoedprocedure wilden ze het oppakken en uiteindelijk ging ook het zorgkantoor akkoord. Binnen een week was het geregeld.
De aanvraag die we vervolgens indienden bij het zorgkantoor, werd met voorrang opgepakt en daardoor sloot het PGB vanuit de Wlz naadloos aan op die van de Jeugdwet. Eind goed, al goed.
Geen ruimte om achterover te leunen
Wat me frustreert, is dat er vaak alleen gedacht wordt vanuit een eigen loket. Gemeente, zorgkantoor, indicatiesteller: iedereen blijft binnen zijn eigen hokje. Maar als je weet dat het regelen van Wlz-zorg weken duurt, kun je het toch niet maken om de PGB per direct stop te zetten? Zo krijgen kwetsbare mensen het onnodig extra zwaar.
Ik snap het hoor; sommige medewerkers zijn nieuw, kennen de regels misschien nog niet goed. Gelukkig kom ik ook mensen tegen die wél meedenken, maar ik zie dat het systeem veel te ingewikkeld is geworden. Ouders kunnen dit niet alleen. Gelukkig zijn wij er dan, maar het is jammer dat het nodig is.
Daarom blijf ik dit werk doen
Het kost veel tijd, energie en doorzettingsvermogen om dit soort situaties op te lossen. De zorgsituatie is al zwaar genoeg. Ouders verdienen rust, duidelijkheid en continuïteit. Geen stress over budgetten die zomaar stoppen. Ik blijf net zo lang bellen, overleggen en uitleggen tot het geregeld is. Want niemand mag de dupe worden van een systeem dat niet meer klopt.
Eefke, onafhankelijk cliëntondersteuner bij ClientondersteuningPLUS.
