Soms zie je een situatie waarvan je meteen weet: dit kan zo niet langer. En eigenlijk had het nooit zover mogen komen. Een moeder die 24/7 voor haar kind zorgt, zonder hulp, zonder pauze, zonder enige ademruimte. Het gaat om een jongen van 8 jaar met één van de zwaarste vormen van verstandelijke beperking. Een kind dat continu zorg en begeleiding nodig heeft, woedeaanvallen heeft, zichzelf slaat, springt en rent door het huis, zonder rem. En een moeder die er alleen voor staat. Een extreme situatie, maar toch was er nergens plek voor hem.
Geen plek voor de zwaarste gevallen
Ouders zoals deze moeder vechten als een leeuw voor hun kind. Ze willen geen crisisplaatsing, ze willen geen situatie waarin ze hun kind moeten afstaan omdat het thuis onhoudbaar wordt. Maar als je een zware indicatie hebt, ben je blijkbaar nergens welkom. Lichtere gevallen vinden vaak wel een plek, maar de ‘zwaarste’ kinderen? Die blijven vastzitten in een onmogelijke situatie. En dus raakt een heel gezin overbelast.
Moeder kon haar zoon nergens aanmelden zonder afgewezen te worden. Want: te complex, te intensief, te moeilijk. Maar als thuis onhoudbaar is, zou je juist voorrang moeten krijgen.
De zoektocht naar passende zorg
We hebben van alles geprobeerd om een oplossing te vinden. De afdeling complexe casuïstiek van het zorgkantoor werd ingeschakeld, maar ook zij kwamen er niet uit. Op aanraden van hen hebben we de cliënt aangemeld bij het taskforce-overleg; een bijeenkomst waar onder andere grote zorgaanbieders aan tafel zitten. Maar ook daar kwam geen oplossing uit. Uiteindelijk wees het zorgkantoor iemand aan die de zorg moest leveren, maar die oplossing bleek totaal niet passend.
Na lang zoeken vonden we via een andere weg een kleine PGB-instantie die de zorg wél op zich kon en wilde nemen. Vanaf juni 2024 zetten zij zich in, met alles wat ze hebben. Ze laten zich niet afschrikken door een klap en weten hoe ze met deze kinderen moeten omgaan.
Maar dan de volgende uitdaging: het is niet makkelijk om een-op-een zorg gefinancierd te krijgen. Een meerzorgaanvraag werd ingediend en goedgekeurd, waardoor de jongen eindelijk de volledige zorg krijgt die hij nodig heeft. Moeder kan weer ademhalen. Maar wat als dat budget niet was toegekend? Wat als deze PGB-instantie er niet was geweest? Dan zou deze jongen waarschijnlijk nog steeds op een wachtlijst staan, en moeder zou volledig opbranden.
De prijs van een wachtlijst
Dit is een structureel probleem. Kinderen die de zwaarste zorg nodig hebben, komen op wachtlijsten terecht in plaats van direct geholpen te worden. Dit is niet alleen schadelijk voor het kind zelf, maar ook voor het hele gezin. Ouders raken overbelast, broertjes en zusjes lijden onder de situatie, en uiteindelijk escaleert het vaak. In sommige gevallen wordt een kind uit huis geplaatst omdat de situatie thuis niet langer houdbaar is. Schrijnend.
Dit mag niet meer gebeuren
Het is onacceptabel dat kinderen zoals deze jongen überhaupt op wachtlijsten terechtkomen, zonder daadwerkelijke kans op plaatsing. Ze krijgen niet de kans om zich te ontwikkelen op een belangrijke leeftijd, terwijl de problemen thuis alleen maar erger worden. Het lijkt alsof lichtere gevallen eerder geholpen worden, terwijl de ernstigste gevallen moeten wachten tot het echt niet meer gaat.
We snakken naar een systeem waarin de zwaarste gevallen juist prioriteit krijgen. Waarin gezinnen niet hoeven te vechten voor basale zorg. Waarin moeders niet de keus hoeven te maken tussen hun eigen gezondheid en het welzijn van hun kind. Want dit is niet alleen een zorgprobleem. Dit is een ramp voor hele gezinnen. En het is tijd dat daar iets aan verandert.
