Zo’n 650.000 mensen in Nederland hebben Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH). Nog eens ruim 861.000 mensen leven met een aandoening die kan leiden tot NAH. Toch weten veel mensen niet welke ondersteuning er beschikbaar is wanneer zij vastlopen in de zorg of op zoek zijn naar passende begeleiding. Tijdens de NAH Informatiemarkt zag onze cliëntondersteuner Elma hoe groot die onbekendheid nog altijd is. Tegelijkertijd zag ze hoeveel verschil een goed gesprek kan maken.
Een plek waar informatie toegankelijk wordt
Samen met collega Edwin vertegenwoordigde Elma ClientondersteuningPLUS op de informatiemarkt. De bijeenkomst bracht mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel, hun naasten en verschillende organisaties samen.
“Het was geen drukke beursvloer, maar een rustige omgeving met kleine groepjes informatiestands. Dat werkte heel prettig. Veel mensen met NAH zijn prikkelgevoelig. Op deze manier konden bezoekers in alle rust rondkijken en gesprekken voeren,’’ vertelt Elma.
De markt bood bezoekers de kans om kennis te maken met organisaties die kunnen ondersteunen bij wonen, revalidatie, dagelijks functioneren en zorg. Ook voor professionals was het een waardevolle gelegenheid om elkaar te ontmoeten en kennis uit te wisselen. “Je spreekt organisaties die je nog niet kent. Dat helpt uiteindelijk ook weer om cliënten beter de weg te wijzen. Je netwerk wordt groter en daarmee ook de mogelijkheden voor de mensen die je ondersteunt,’’ legt ze uit.
Niet iedereen kent de weg naar ondersteuning
Wat Elma vooral opviel, was dat veel bezoekers nog nooit van onafhankelijke cliëntondersteuning binnen de Wlz hadden gehoord. Terwijl juist die ondersteuning veel onzekerheid kan wegnemen. “Mensen proberen vaak eerst alles zelf uit te zoeken. Ze zijn echt verrast als ze horen dat er iemand is die met hen meedenkt, zonder eigen belang en kosteloos ondersteunt.”
Dat geldt niet alleen voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel zelf. Ook mantelzorgers, partners, ouders en kinderen blijken vaak niet te weten welke mogelijkheden er zijn. Volgens Elma ligt daar een belangrijke opdracht: “Niet alleen cliënten moeten weten dat wij bestaan. Ook huisartsen, wijkteams, specialisten en andere zorgprofessionals moeten ons weten te vinden. Als zij bekend zijn met cliëntondersteuning, kunnen zij mensen veel eerder doorverwijzen.”
De gevolgen van hersenletsel zijn voor iedereen anders
NAH ontstaat bijvoorbeeld na een beroerte, een ongeluk, een hersentumor of een val. De gevolgen verschillen enorm. Sommige beperkingen zijn direct zichtbaar, terwijl andere pas maanden later duidelijk worden. Ook hangt veel af van welk deel van de hersenen beschadigd is.
Juist die grote diversiteit maakt het volgens Elma belangrijk om goed te luisteren naar ieders persoonlijke situatie: “Er is niet één verhaal dat past bij Niet-Aangeboren Hersenletsel. Iedereen loopt tegen andere uitdagingen aan. Dat vraagt ook om ondersteuning die aansluit bij wat iemand zelf nodig heeft.”
Indrukwekkende ontmoetingen
De gesprekken met bezoekers maakten veel indruk op Elma. Vooral de mensen die zelfstandig naar de informatiemarkt waren gekomen, bleven haar bij. “Ik heb enorm veel respect voor mensen die, ondanks hun beperkingen, toch zelf de stap zetten om informatie te zoeken. Sommigen kwamen met een rollator of elektrische rolstoel, maar wilden zoveel mogelijk zelfstandig blijven doen. Dat vond ik ontzettend mooi om te zien,’’ vertelt ze.
Zelf de regie houden bleek voor veel bezoekers een belangrijk doel. Ondersteuning betekent voor hen niet dat alles wordt overgenomen, maar juist dat zij geholpen worden om zo zelfstandig mogelijk verder te kunnen.
Samen zorgen dat mensen ons weten te vinden
De informatiemarkt liet volgens Elma opnieuw zien hoe belangrijk het is om zichtbaar te zijn. Niet alleen voor mensen die direct hulp nodig hebben, maar ook voor hun omgeving en de professionals die hen begeleiden.
“We hebben veel mooie gesprekken gevoerd. Mensen namen onze informatie mee, schreven hun gegevens op of wilden graag dat we later nog contact opnemen. Dan weet je dat je echt iets hebt kunnen betekenen,” sluit Elma af.
Voor ClientondersteuningPLUS bevestigt deze dag hoe waardevol het is om aanwezig te zijn op bijeenkomsten als deze. Want hoe eerder mensen weten dat onafhankelijke cliëntondersteuning bestaat, hoe sneller zij de juiste ondersteuning kunnen vinden. Soms begint dat simpelweg met een gesprek aan een informatiestand.Zo’n 650.000 mensen in Nederland hebben Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH). Nog eens ruim 861.000 mensen leven met een aandoening die kan leiden tot NAH. Toch weten veel mensen niet welke ondersteuning er beschikbaar is wanneer zij vastlopen in de zorg of op zoek zijn naar passende begeleiding. Tijdens de NAH Informatiemarkt zag onze cliëntondersteuner Elma hoe groot die onbekendheid nog altijd is. Tegelijkertijd zag ze hoeveel verschil een goed gesprek kan maken.
