Toen mijn oudste dochter werd geboren, wisten we al snel dat er iets niet klopte. Haar hersenen waren niet goed ontwikkeld, maar niemand kon ons vertellen wat dat precies zou betekenen. We werden naar huis gestuurd en dat was het. Achteraf vind ik dat misschien wel het vreemdste van alles. Ineens sta je aan het begin van een compleet ander leven en word je naast moeder ook mantelzorger, maar niemand neemt je mee in wat er allemaal op je af gaat komen.
Je doet wat nodig is
In het begin probeerden we zoveel mogelijk een gewoon gezinsleven te leiden. Onze dochter ging naar een regulier kinderdagverblijf, totdat daar werd gezegd dat ze er niet paste. Dan sta je daar. Je kunt ook niet zomaar stoppen met werken en de hele dag thuis blijven. Via een omweg kwamen we uiteindelijk bij MEE terecht. Zij boden ondersteuning die lijkt op de cliëntondersteuning zoals we die nu kennen.
Mijn dochter functioneert door haar beperking als een heel jong kind. Ze heeft een ontwikkelingsniveau van een kind van 1.5, is bijna blind en heeft autisme. Dit betekent dat ze bij alles ondersteuning nodig heeft.
In de eerste tien jaar stonden we eigenlijk continu in de overlevingsstand. Er was altijd wel iets. Ze sliep slecht, waardoor er ook ’s nachts bijna altijd iemand wakker was. We waren zeven dagen per week, vierentwintig uur per dag, bezig met zorgen.
Je denkt daar op dat moment niet zo veel over na. Je doet gewoon wat nodig is. Al vrij snel besloten we dat onze dochter één weekend per maand zou gaan logeren. Ze was toen zes jaar. Dat was geen makkelijke keuze, maar wel een noodzakelijke. Als we het als gezin wilden volhouden en het ook leuk wilden houden met elkaar, hadden we die momenten nodig. Zij had het daar ontzettend naar haar zin en wij konden even op adem komen.
Informatie die ik veel eerder had willen hebben
Pas veel later ontdekte ik dat ik destijds een persoonsgebonden budget had kunnen aanvragen voor de zorg die ik zelf verleende. Als ik nu ouders spreek in mijn werk als onafhankelijk cliëntondersteuner, geef ik de optie pgb altijd mee. Veel ouders weten niet dat het een optie is of voelen zich bezwaard om zichzelf via pgb uit te betalen.
Daarom vind ik goede cliëntondersteuning ook zo belangrijk. Zo staat er iemand naast je die weet welke mogelijkheden er zijn en je de juiste richting op wijst.
De zorg verandert, de zorgen blijven
Toen mijn dochter achttien werd, is ze begeleid gaan wonen bij Reinaerde. Daar wordt super goed en liefdevol voor haar gezorgd en onze dochter is daar gelukkig. We hadden haar al aangemeld toen ze zestien was, waardoor ze gelukkig snel een plek had. Dat gaf rust. Veel mensen denken dat de mantelzorg daarna minder wordt. In praktische zin klopt dat misschien wel. Ze komt nu nog twee dagen per week thuis en natuurlijk zorgen we dan nog steeds voor haar. Dat voelt inmiddels bijna als vanzelfsprekend. Emotioneel is het juist zwaarder geworden.
Waar ik vroeger vooral bezig was met zorgen vóór haar, maak ik me nu veel meer zorgen óver haar. Gaat het echt goed? Zien begeleiders op tijd wanneer ze ziek wordt? Hebben ze door wat ze nodig heeft?
Maar het feit dat je weet dat jij er niet altijd kunt zijn voor je kind vind ik emotioneel het zwaarst. Mijn andere kinderen voelen die verantwoordelijkheid ook al. Dat hoor ik trouwens bij veel ouders terug. Broers en zussen denken na over later, terwijl je eigenlijk wil dat zij gewoon hun eigen leven kunnen opbouwen.
Mantelzorg is daarom veel meer dan helpen met de dagelijkse zorg. Het gaat ook over de verantwoordelijkheid die je blijft voelen. Over de vraag of alles straks goed geregeld is. Over vertrouwen hebben in een systeem waarin veel verschillende mensen betrokken zijn. Die zorgen verdwijnen eigenlijk nooit.
Er zijn ook mooie kanten
Als ik terugkijk, zie ik gelukkig niet alleen de moeilijke momenten. Ons gezin heeft het samen doorstaan. We zijn er sterker uitgekomen en mijn man en ik zijn nog steeds samen. Onze andere kinderen zijn ontzettend sociaal opgegroeid. Ze oordelen niet snel over anderen en vinden mensen niet zo snel vreemd of spannend. Ik denk zelfs dat hun vrienden daar iets van hebben meegekregen.
Ik zie in mijn werk ook gezinnen waarbij broers en zussen veel zorgtaken overnemen. Dat hebben wij bewust geprobeerd te voorkomen. Natuurlijk hielpen ze weleens mee, maar ze hoefden niet de zorg voor hun zus te dragen. Dat vind ik nog steeds belangrijk.
Mantelzorger zijn hoort inmiddels bij mijn leven. Dat zal ook altijd zo blijven. Alleen is de mantelzorg veranderd. Waar het vroeger vooral draaide om zorgen vóór mijn dochter, draait het nu veel meer om zorgen óver haar. Misschien is dat uiteindelijk wel de grootste verantwoordelijkheid die je als ouder blijft voelen.
Karin Sanderman, cliëntondersteuner bij ClientondersteuningPLUS en mantelzorger
