Bron: Voortgang plannen beleid pgb en ontwikkelingen pgb 2.0, kamerbrief 23-12-2022

Minister Helder (Langdurige Zorg en Sport) informeert de Tweede Kamer over de voortgang van de plannen in deze kabinetsperiode voor het beleid op het gebied van het persoonsgebonden budget (pgb).

Onderzoek bestaanszekerheid zorgverleners met een familieband

Door intensieve betrokkenheid van twee van onze medewerkers bij het onderzoek naar de knelpunten in de zorg en inzet van pgb voor het verlenen van zorg door familieleden, hieronder de belangrijkste informatie die naar voren komt in de brief.

Ouders vragen sinds de invoering van de verschillende zorgwetten en het onderscheid tussen formeel, informeel en medewerkers met een familieband, al om aandacht voor de problemen die ontstaan wanneer je de zorg als gezin in de thuis situatie niet rond kunt krijgen. In 2021 hebben 2CU samen met EMB Nederland, meegewerkt aan een onderzoek dat VWS heeft uitgezet bij de Beleidsonderzoekers. In de opdracht werd specifiek gevraagd de problemen te onderzoeken van ouders die zichzelf uitbetalen vanuit het WLZ-pgb (persoonsgebonden budget vanuit de wet langdurige zorg). In 2022 werd er verdiepend onderzoek gedaan naar dit onderwerp. Het kreeg de naam ‘Participatie onderzoek naar bestaanszekerheid van ouders die hun ernstig zieke kind thuis verzorgen’. Specifiek gericht op ouders die zichzelf betalen vanuit een Zvw-pgb (persoonsgebonden budget vanuit de Zorgverzekeringswet).

Minister Helder over het onderzoek

In de brief die Minister Conny Helder vorige week naar de kamer heeft gestuurd over ‘de voortgang plannen beleid pgb en ontwikkelingen pgb 2.0’, wordt er naar beide onderzoeken en de uitkomsten daarvan gerefereerd en een brug geslagen tussen alle ouders van ernstig zieke kinderen die gebruik maken van een pgb.

Het rapport laat zien dat ouders het pgb in de kern ervaren als een bijzonder instrument om onder ingewikkelde omstandigheden toch de eigen regie over het leven van het gezin te behouden. Echter wanneer het pgb door omstandigheden abrupt wordt beëindigd, zoals bv bij een scheiding, langdurige opnames, als kinderen in een instelling gaan wonen en bij het overlijden van het kind. Dat is ingrijpend. Deze groep heeft behoefte aan oplossingen die de ervaren (financiële) knelpunten kunnen wegnemen.

Het onderzoek toont aan dat deze bestaanszekerheidsproblematiek ervaren wordt bij pgb’s uit alle zorgwetten. Deze verbreding sluit goed aan op de urgentie die zowel door minister als door de Kamer gevoeld wordt. De minister zal zich de komende tijd richten op een grondige analyse van bestaande inzichten. Haar insteek zal zijn om de komende periode haalbare en uitvoerbare oplossingen uit te werken die, de bestaanszekerheid voor deze specifieke groep zorgverleners voor wat betreft de pgb’s in alle domeinen kunnen versterken. In een volgende Kamerbrief kom de minister hierop terug. Aldus de kamerbrief van 23 december 2022.