Interview met cliëntondersteuner Erika 

Bron:  Artikel Steunpunt Ouders van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg 

Het Steunpunt Ouders van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zou er niet zijn gekomen zonder de inzet van drie ouders. In evenzoveel nieuwsbrieven geven we hen het woord over de achtergrond van hun betrokkenheid. In deze nieuwsbrief: Erika van de Bilt.

Het wel en wee van gezinnen met een kind dat intensieve zorg nodig heeft, gaat Erika van de Bilt nog steeds aan het hart, ondanks het overlijden van haar eigen dochter Lotte, in augustus 2020. Ze is cliëntondersteuner bij Cliëntondersteuning Plus, een initiatief van Caroline van der Hek. “Ik ondersteun veel gezinnen met kinderen die het stempel ‘palliatief’ hebben gekregen en gezinnen met kinderen met een progressieve ziekte.”

Stempel

Zelf kreeg ze in 2015 voor het eerst te maken met dat stempel ‘palliatief’. Dochter Lotte kreeg op 12-jarige leeftijd het label nadat ze enkele dagen op de IC had gelegen. Erika en haar man Marco schrokken zich rot. Ook omdat de arts in het AMC die dit woord gebruikte er ook direct een prognose aan vast plakte: Lotte zou nog hooguit een jaar leven. Het werden er vijf meer.

“Om opeens te horen dat je dochter ‘palliatief’ is… Het voelde bijna surrealistisch”, zegt Erika. “Voor ons was ze gewoon Lotte. Eén van onze drie kinderen. Weliswaar met een progressieve spierziekte, myotone dystrofie, en een lichte verstandelijke beperking, maar dan nog: ze was gewoon Lotte, een gehandicapt meisje dat vrolijk babbelde en naar school ging.”

Niet pluis-gevoel

“Achteraf”, zegt Erika, “drong het tijdens de kerst van 2014 voor het eerst tot me door dat het niet goed met haar ging. In die kersttijd zaten we met ons gezin een paar dagen in Villa Pardoes. Ik voelde aan dat er iets anders dan anders was. Ik kon er geen woorden aan geven, ik kon niet iets aanwijzen. Maar er was gewoon dat ‘niet pluis-gevoel’.” Een klein jaar later werd dat bevestigd in het AMC, toen die IC-opname nodig was, en Lotte het stempel ‘palliatief’ kreeg. 

“Was er in die tijd een Steunpunt Ouders geweest, dan had ik graag contact gelegd. Opeens kwamen er allerlei nieuwe vraagstukken op ons af. Zoals: wat betekent dat nou eigenlijk, ‘palliatief’? Betekent dat echt dat je nabij het overlijden bent? Nu weet ik wel beter, maar toen niet. Ook werd ons de vraag voorgelegd of Lotte in bepaalde situaties nog wel gereanimeerd moest worden. Een dergelijke vraag was voor ons compleet nieuw. Als er toen een mogelijkheid zou zijn geweest om daarover in gesprek te gaan met collega-ouders, of andere deskundigen, had ik daar zeker gebruik van gemaakt.”

Het label ‘palliatief’ had in het begin drastische consequenties. Erika en Marco leefden een tijdje voor 200%. Ze probeerden met Lotte alles te doen of te bezoeken wat maar mogelijk was. De resterende tijd was immers beperkt, dachten ze. “Dat viel niet vol te houden. Het kwartje viel toen één van de zoons vroeg: ‘Staat er nou alweer een limousine voor ons in de straat’? Dat was het signaal dat we weer wat gewoner moesten gaan doen.” 

Voorzichtig met goedbedoeld advies

In de gezinnen die Erika tegenwoordig begeleidt vanuit ClientondersteuningPLUS, staat ze regelmatig voor de keuze het bestaan van het Steunpunt Ouders onder de aandacht te brengen. “Ik doe dat niet standaard”, zegt Erika, “omdat niet iedere oudere daarop zit te wachten. Ik chargeer nu een beetje, maar als ouders ergens allergisch voor zijn, dan is het wel voor het idee dat anderen hen een bepaalde kant op willen sturen. Dus ik ben voorzichtig in het opperen dat gezinnen baat kunnen hebben bij het Steunpunt. Als cliëntondersteuner neem ik soms regeltaken van ouders over. Of geef ik voorlichting. Dat zijn concrete taken. Of ik het Steunpunt noem… Ik probeer aan te voelen of dat gewenst is of niet. De ouders die ik ontmoet staan meestal onder hoogspanning. Iets dat goed bedoeld is, kan dwingend of betuttelend overkomen. Daarvan ben ik me bewust. Dus ik ben gewoon liever voorzichtig. Dat geldt bijvoorbeeld voor het noemen van het Steunpunt, maar ook voor het noemen van de rouw- en verliesbegeleiders die je als ouders via de Netwerken Integrale Kindzorg kunt inschakelen.”

Waar Erika minder voorzichtig in is, is een moeder direct gelijk geven als zij denkt dat er ‘iets’ aan de hand is met haar kind. Iets nieuws, iets dat anders dan anders is. “Als een moeder dat aanvoelt, dan is het zo. Ik heb dat zelf ervaren, en ik heb dat ook bij anderen gezien. Moeders weten dat, ook al kunnen ze het misschien nog niet 1-2-3 concretiseren.” 

Wetten en regels

In die 17 jaar dat Lotte leefde, nam Erika de meeste zorg op haar schouders. Ze deed het vele jaren fulltime, en slechts enkele jaren parttime, al dan niet ondersteund door een team aan zorgprofessionals. Ze leerde in al die jaren veel over de gezondheidszorg, het sociale domein en allerlei wetten en regels die er op dat gebied gelden. Haar kennis zorgt er regelmatig voor dat ze als gesprekspartner wordt uitgenodigd door zorgverzekeraars of ministeries. “Die ervaring komt óók erg van pas in het werk dat ik nu als cliëntondersteuner doe. De wetten en regels waarmee ouders met een zorgintensief kind te maken krijgen ken ik op mijn duimpje. Al kan ik soms nog steeds verrast worden door nieuwe regels die plots bedacht worden.”

Over veel ervaringen die ze in de voorbije jaren met Lotte heeft opgedaan, schreef Erika columns en blogs. Haar teksten hebben eraan bijgedragen dat de problemen waar gezinnen met zorgintensieve kinderen tegenaan liepen zichtbaar werden. Indirect heeft dit de behoefte aan het Steunpunt Ouders gevoed. “Ik begon vele jaren geleden bij het tijdschrift Lotje & Co, maar heb ook gepubliceerd op de website Pick Our Brain en mijn eigen website, erikavandebilt.com.” Sinds kort is ze voor de site van haar werkgever aan het bloggen geslagen.