Veel ouders die intensief betrokken zijn bij de zorg van hun kind herkennen het: de zorg staat nooit stil. Er zijn periodes waarin alles lijkt te lopen en tijden waarin het ene na het andere verandert. Teamleden vertrekken, nieuwe regels worden ingevoerd binnen instellingen of zorgkantoren. Of vanuit de overheid volgen weer andere wetten en regels. Die voortdurende beweging vraagt veel van ouders.
De toekomst waar je liever niet over nadenkt
“Ik hoop dat hij eerder overlijdt dan ik.” Zei een moeder toen we het hadden over de zorg voor haar zoon voor de komende jaren. Deze moeder is inmiddels de jongste niet meer, maar nog steeds intensief bezig met de zorg van haar kind. Inmiddels schrik ik niet meer van dit soort uitspraken. Ik hoor namelijk regelmatig varianten op zinnen als: “Ik kan niet doodgaan, want dan krijgt mijn kind niet meer de zorg die nodig is.”
Het is lastig en confronterend om na te denken over de periode dat je als ouder niet alles meer kan regelen voor je kind. Zeker als hij of zij (deels) afhankelijk van je is. In de drukte van de dag kom je als ouder er ook vaak niet aan toe om hierover na te denken en keuzes te maken.
Ruimte maken voor het moeilijke gesprek
Binnen ClientondersteuningPLUS is het GoedLevenPlan ontwikkeld om de gesprekken hierover makkelijker te maken. Ouders kunnen, mogelijk samen met het kind of anderen, kijken wat ze nodig hebben en wat ze precies willen regelen voor de toekomst. Dit gaat aan de hand van vragen als: Wat past bij mijn kind? en Wat en wie is belangrijk?
Soms is een enkel gesprek voldoende. Maar er kunnen ook meerdere gesprekken nodig zijn. Ouders bepalen zelf het tempo en de voortgang van het gesprek. Er kan dus ook een pauze tussen de gesprekken ingelast worden. Ook is er een website waarop ouders de belangrijke zaken kunnen invullen en aanpassen. Dit is niet verplicht, maar een handig hulpmiddel als het bij je past.
Zien wat er nodig is
Door samen te kijken naar de behoeften van het kind en wie daarin kan voorzien, merken ouders soms op dat hun netwerk kleiner is geworden. Intensieve zorg laat weinig ruimte voor sociale contacten en relaties onderhouden is niet altijd eenvoudig. Juist daarom is het waardevol om dit zichtbaar te maken.
Op een andere manier naar zorg kijken, kan onverwachte inzichten opleveren. Soms zelfs opluchting. Neem voor meer informatie contact op met ClientondersteuningPLUS.
Peter van Wolferen, Onafhankelijk Cliëntondersteuner
