Als ouder van een kind met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB) sta je soms voor ingewikkelde keuzes. Denk aan beslissingen over medische behandelingen of veranderingen in de zorgsituatie. Dat vraagt niet alleen veel van je hoofd, maar ook van je hart. Daarom is het fijn om makkelijk(er) hulp te kunnen vinden. In deze blog vertellen we je meer over de (Z)EVMB-zorgkaart en het (Z)EVMB-hulpmiddel.
Over de (Z)EVMB-zorgkaart
De zorg voor iemand met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) is intensief en vaak een zware belasting voor gezinnen. Er is voortdurend zorg nodig, dag en nacht, waardoor rust en regelmaat lastig te vinden zijn. Ouders en naasten besteden daarnaast veel tijd aan administratie en hebben met talloze organisaties te maken om de juiste ondersteuning te regelen. Dat legt niet alleen druk op het gezin, maar kan er ook toe leiden dat broertjes en zusjes minder aandacht krijgen. Het ZEVMB-kenniscentrum biedt hierin steun door overzicht te creëren en de zorg beter te organiseren. Met de ZEVMB-zorgkaart krijgen ouders en professionals een helder beeld van de organisaties die voldoen aan de kwaliteitseisen die samen met gezinnen en zorgverleners zijn opgesteld.
Een hulpmiddel dat helpt bij lastige keuzes
Daarnaast ontwikkelde het Amsterdam UMC een praktisch hulpmiddel dat ouders ondersteunt bij het nadenken over de kwaliteit van leven van hun kind. In juni 2024 werd dit hulpmiddel geactualiseerd. Het doel is helder: ouders helpen om hun gedachten en gevoelens te ordenen, zodat ze beter voorbereid zijn op belangrijke gesprekken met artsen en andere zorgverleners.
Kwaliteit van leven gaat over meer dan alleen lichamelijke gezondheid. Het hulpmiddel kijkt ook naar emoties, sociale relaties en de dagelijkse omgeving van het kind. Het nodigt ouders uit om te reflecteren: hoe gaat het eigenlijk echt met mijn kind? Wat is er veranderd in de afgelopen periode? Wat verwacht ik van de toekomst?
Niet alleen ouders kunnen het hulpmiddel invullen. Ook mensen in de directe omgeving van het kind – bijvoorbeeld een begeleider, opa of oma – kunnen hun kijk delen. Dat geeft een breder beeld en kan gesprekken met zorgverleners versterken.
De rol van een cliëntondersteuner
Een onafhankelijke cliëntondersteuner kan ouders helpen om dit hulpmiddel goed te gebruiken. Samen kijken we naar de vragen die het oproept en welke keuzes daarbij horen. We vertalen de uitkomsten naar de zorgsituatie van het kind en zorgen dat ze ook echt een plek krijgen in gesprekken met artsen en zorgverleners. Zo sta je er niet alleen voor en weet je zeker dat jouw stem en die van je kind gehoord worden. Bij ClientondersteuningPLUS hebben we een speciaal team (Z)EVMB dat hierin gespecialiseerd is.
Samen de zorg beter afstemmen
Door stil te staan bij wat belangrijk is voor het kind én voor het gezin, ontstaat er meer grip op moeilijke situaties. Het geeft taal aan gevoelens die anders misschien onuitgesproken blijven. Zo wordt samen beslissen met zorgverleners een stuk krachtiger en persoonlijker.
Je vindt ‘Aandachtspunten kwaliteit van leven, hulpmiddel voor ouders bij het nadenken over kwaliteit van leven van hun kind met (Z)EVMB’ hier: www.zevmb.nl/aandachtspunten-kwaliteit-van-leven
Download hier het document ‘Aandachtspunten kwaliteit van leven
