Houvast gesprekskaarten: de helpende rode draad tijdens een zorgintensief leven - ClientondersteuningPLUS
Houvast gesprekskaarten: de helpende rode draad tijdens een zorgintensief leven

Suzanne van der Laan is assistent cliëntondersteuner bij ClientondersteuningPLUS en auteur van het boek Als liefde het enige medicijn is. Dit boek gaat over de intense periode waarin haar zoontje, Sylvan, in 2017 overleed aan de stofwisselingsziekte Metachromatische Leukodystrofie (MLD). Tijdens dit hele proces was Suzanne erg zoekende in een verwarrende wereld en vol met vragen. Daarnaast hoorde ze van veel andere ouders dat communicatie vaak niet lekker loopt. Zij wilde die rode draad gaan maken en bedacht een concept. Samen met het Amalia Kinderziekenhuis van het Radboudumc en patiëntenvereniging VKS zijn de Houvast gesprekskaarten doorontwikkeld.

Moeilijke vragen die gesteld moeten worden

‘Acht maanden nadat hij de diagnose MLD kreeg, overleed mijn zoontje. In die context leer je veel en moet je moeilijke keuzes maken, terwijl je daar nog nooit over nagedacht had. Daarnaast hoorde ik naar aanleiding van mijn boek dat bij veel andere ouders de communicatie tussen de zorgverleners en ouders en tussen ouders onderling vaak niet goed liep. Ze wisten niet van elkaar hoe ze over dingen dachten en kwamen er te laat achter dat ze andere keuzes hadden kunnen maken.’

‘In zo’n zorgtraject zijn er veel vragen waar je over na moet denken. Vragen die voor veel hulpverleners ook moeilijk zijn om te stellen. Ik wilde die rode draad ontwikkelen, die ik zelf had gemist, en bedacht een pakket vragen. Die wilde ik graag aan ouders geven. Zeker de ouders die tussen wal en schip vallen, van wie het kind niet palliatief terminaal, maar wel langdurig ziek is. Dat zijn bijvoorbeeld ouders van kinderen met een stofwisselingsziekte. Zij zijn langdurig in contact met ziekenhuizen en specialisten.’

Met elkaar in gesprek

De kaarten bestaan uit vijf categorieën: 

  • Inzicht:
    Hoe komt het gezin binnen? Zijn er bepaalde problemen waarvan het belangrijk is om die te bespreken? Wat kan je belemmeren en wat heb je nodig? 
  • Begrijpen we elkaar:
    Het is belangrijk om echt te begrijpen wat er gezegd wordt. Duidelijk taalgebruik, de juiste informatie en informatie via de juiste weg is nodig.
  • Emotie en zorg:
    Ouders gaan alsmaar door en vergeten snel om voor zichzelf te zorgen. Hoe gaat het met je en met de andere gezinsleden? Hoe sta je ergens in? Weet je dit van elkaar?
  • Het best mogelijke:
    Hoe denk je over kwaliteit van leven? Ben je het eens met de behandeling die voorgesteld wordt? Als je diep in je hart kijkt, wat wil je dan voor je kind?
  • De omgeving:
    Welke invloed heeft de omgeving op jou? Begrijpen ze waar je doorheen gaat? Wat heb je nodig van de omgeving en kun je dit ook vragen? 

Het bevat ook een aantal tip-kaarten, zoals bij welke organisaties je nuttige informatie kunt halen.

Dokter, kok, telefonist en meer

‘Een zorgintensief leven, met een kind dat jarenlang ernstig ziek is, heeft een enorme impact op een gezin. Ouders moeten, kunnen, willen en leren heel veel. Ze zijn dokter, kok, telefonist en nog meer in één. Op het moment dat ze van de arts de diagnose krijgen, staan ze bij veel dingen nog niet stil. Sommige informatie komt niet binnen. Bovendien weten zorgverleners niet welke bagage iemand al meebrengt. Iemand kan vanuit zijn of haar geloof bepaalde keuzes maken, misschien gaat het niet goed tussen de partners of zijn er financiële problemen. Er spelen veel factoren mee in zo’n situatie.’‘We willen met de vragen op de Houvast kaarten bereiken dat ouders zich bewuster zijn van het traject waar ze in zitten. We willen ze helpen om de best mogelijke keuzes te maken en de zorg voor hun zieke kind, zichzelf en de rest van het gezin draagbaar te houden. Als je goed communiceert en weet wat wel en niet kan, wat de consequenties zijn en hoe iedereen zich voelt, dan houd je meer ruimte over om zo’n intensief, vaak lang zorgpad te bewandelen.’

We hopen daarnaast dat ouders hierdoor snel de juiste informatie krijgen. Goede gesprekken waarin naar elkaar geluisterd wordt, zijn daarbij belangrijk. Tegenwoordig is er veel desinformatie te vinden op internet. Hebben ouders iets niet begrepen en gaan ze het op Google nazoeken, dan kunnen ze de verkeerde informatie krijgen.’

Het belang in het huidige zorglandschap

‘Deze kaarten zijn zeker nu, in het huidige zorglandschap, van belang. Aan alle kanten worden de touwtjes strak aangetrokken en vanuit zorgkantoren en de overheid wordt er veel naar mantelzorgers gekeken. De vragen kunnen ervoor zorgen dat al vroeg in het traject bekend is hoe ouders over onderwerpen denken. Zo kan de ondersteuning die het gezin nodig heeft, veel eerder ingezet worden.’

‘Het is mijn grote wens dat de gratis gesprekskaarten in de kinderziekenhuizen van Nederland komen te liggen. Ik vind dat ik ervan uit moet gaan dat dat lukt en ga daarvoor. Tot nu toe hoor ik alleen maar positieve reacties. Dat is heel fijn. De uitdaging is vooral de distributie. Een oplossing is dat veel partijen ze uitdelen. Ik hoop en wens daarom dat het zorglandschap de handen ineenslaat en er via fondsen en stichtingen geld voor op tafel komt.’

‘Zorgen doen we samen. Laten we dan ook samen zorgen dat Houvast overal beschikbaar wordt.’

Suzanne van der Laan

Caroline van der Hek over de Houvast gesprekskaarten:

‘Vanuit ClientondersteuningPLUS signaleren we dat veel van deze zieke kinderen geen indicatie Wet Langdurige Zorg hebben en daardoor niet geholpen kunnen worden vanuit onze overeenkomsten met de zorgkantoren. De behoefte aan goede, professionele ondersteuning voor deze gezinnen is wel enorm. Door andere zorgprofessionals op deze kaarten te wijzen, hopen wij toch ons steentje bij te dragen.’

Meer weten?
Meer informatie over de Houvast gesprekskaarten vind je op:
https://suzannevanderlaan.nl/gesprekskaarten-houvast/.