Als mede-ontwikkelaar van het GoedLevenPlan zijn we natuurlijk ontzettend trots op ons initiatief. Maar we willen je ook meenemen in het gebruik van dit systeem, zodat je weet wat het voor jouw situatie kan doen. José ten Boer gebruikt het systeem inmiddels al een tijd heel intensief voor haar verstandelijk beperkte zoon Renier en vertelde ons er alles over.
Achtergrondinformatie over familie ten Boer
Familie ten Boer bestaat uit vijf gezinsleden: vader, moeder en drie zoons. Renier is 34 jaar geleden ogenschijnlijk gezond geboren, maar de jongste van de drie bleek moeilijk instelbare epilepsie te hebben en is een aantal jaar later gediagnosticeerd met autisme en een ernstig verstandelijke beperking. Hij woont inmiddels al 16 jaar op een prachtige woonlocatie van ‘s Heeren Loo, waar hij het wel naar zijn zin heeft.
José en haar partner zijn tijdens een KansPlus-congres in aanraking gekomen met het GoedLevenPlan en waren direct enthousiast. Onze cliëntondersteuner Dorien heeft het gezin begeleid met het opstarten van hun GoedLevenPlan. Tijdens de evaluatie sloten de broers van Renier ook aan, waar mooie gesprekken en initiatieven uit zijn ontstaan. Zo heeft de middelste broer aangegeven dat hij de taken van José en haar partner overneemt wanneer zij dit niet meer kunnen. Ook worden beide broers bewindvoerder en daarom worden ze nu al meegenomen in alle zaken omtrent het leven van Renier.
Wat betekent het GoedLevenPlan voor jullie?
‘’Het GoedLevenPlan is een ontzettend handige tool. Het geeft je vertrouwen en rust dat je belangrijke dingen up-to-date op papier hebt staan. Als ouders van een verstandelijk beperkt kind weet je zelf alles – je kunt je kind lezen – maar dingen die voor ons vanzelfsprekend zijn, zijn dat voor anderen vaak niet. In het GoedLevenPlan kunnen we echt alles kwijt; van financiële zaken, tot medicijngebruik en Renier zijn voorkeuren. Wij vinden het belangrijk dat zorgverleners en bekenden uit ons netwerk Renier zo goed mogelijk kunnen begrijpen. Wil Renier een ei? Dan bedoelt hij een gekookt ei, want een gebakken ei lust hij niet. Dat lijken bijzaken, maar het is toch een belangrijk onderdeel van zijn leven.
Als ouders zijn wij altijd al bezig geweest met de vraag: ‘’Wat als wij iets niet meer kunnen?’’ In het zorglandschap van vandaag de dag wordt de rol van mantelzorgers steeds groter. Daarom willen wij alles zo proberen te regelen dat als wij er niet meer zijn, we ook niet meer ‘nodig’ zijn. We hebben een mooi netwerk om Renier heen gebouwd van 20 mensen die hij al kent. Daar heeft hij nu profijt van, maar we hopen dat hij ook in de toekomst een netwerk blijft houden en dat we kunnen voorkomen dat Renier niet begrepen wordt en weinig leuke activiteiten meemaakt. We streven ernaar dat het GoedlevenPlan daarvoor ook gebruikt blijft worden.’’
Hoe gebruiken jullie het GoedLevenPlan?
‘’Tijdens het opstartgesprek met Dorien is het GoedLevenPlan volledig aan ons uitgelegd. Gelukkig zijn wij zelf ook redelijk goed met computers, dus we hadden het systeem al snel onder de knie. Ik ben er daarna gewoon voor gaan zitten en heb het grootste gedeelte in één keer ingevuld. Enige tijd daarvoor had ik Renier zijn levenslijn al uitgeschreven, omdat hij ging verhuizen en ik deze informatie aan de nieuwe woonlocatie wilde overhandigen. Dat maakte het wel makkelijker.
Het GoedLevenPlan is een fijn systeem omdat je toegang kunt geven tot bepaalde stukjes van Renier zijn leven. Wanneer er iets verandert in zijn situatie, pas ik dat meteen aan. Denk bijvoorbeeld aan veranderingen in de financiële situatie, een nieuwe orthopedagoog of het afbouwen/opschalen van medicatie. Zo draag ik er zorg voor dat het plan altijd klopt. Je weet namelijk nooit wat er morgen kan gebeuren. Dat wil ik voor zijn.
Ook gebeurtenissen en regels plaats ik in ons GoedLevenPlan. Denk bijvoorbeeld aan vakanties; ik schrijf een verhaaltje en post foto’s. En als vriendinnen op bezoek gaan, kunnen zij reiskosten declareren. Dat noteer ik. Tegenwoordig moet alles verantwoord worden naar de rechtbank. Om verwarring, problemen of onenigheid in de toekomst te voorkomen, zet ik dit allemaal in het systeem. Dat geeft rust.
Alle mensen die een band hebben met Renier, hebben hun eigen ‘stukje’ in het GoedLevenPlan. We kunnen zelf instellen wie wat kan zien en toevoegen of veranderen. Zijn oude oppassen, mijn zussen, nichtjes, vrienden en vriendinnen, zijn broers en andere familieleden en bekenden; zij zijn allemaal onderdeel van het plan. Eén keer per jaar organiseren we dan ook een uitje, met een fotopuzzeltocht bijvoorbeeld.
Het plan is omvangrijk en het kan voelen als een grote klus. Daarom helpt een cliëntondersteuner van ClientondersteuningPLUS je met opstarten. Als je het daarna opdeelt in hapklare stukken, is het heel goed te doen. Uiteindelijk levert al dat werk je heel veel rust op. Natuurlijk is het nooit af, want bij elke verandering komen aanpassingen kijken, maar als er opeens iets gebeurt, is wel alles op één plek te vinden. Dat is goud waard.’’
Wat zou je andere ouders mee willen geven over het GoedLevenPlan?
‘’Denk na over de toekomst. Niemand weet wat jij als ouder allemaal weet. Je kunt het allemaal niet zomaar even op papier zetten, daarvoor is het te veel. Maak er bijvoorbeeld een wekelijks of maandelijks project van. Investeer in de toekomst en zorg dat de zorg zo doorgaat, ook als jij het niet meer kunt doen.’’
Wij willen José ten Boer bedanken voor het delen van haar verhaal en ervaring. Lees informatie over het GoedLevenPlan.
