Als ouder(s) van een kind met een beperking kan nadenken over de toekomst best ingewikkeld zijn. Er komt een dag dat je de zorg niet meer op je kunt nemen of dat je er niet meer bent. Wie zorgt er dan voor jouw hulpbehoevende zoon of dochter? Het GoedLevenPlan kan daar een ongelofelijk fijne ondersteuning in betekenen. Cliëntondersteuner Hans is sinds enige tijd bezig om het GoedLevenPlan bij verschillende cliënten en naasten te implementeren. Hij vertelt graag over zijn ervaring.
‘’In het begin was ik een beetje sceptisch. Ik dacht vooral: wat gaan we nu weer optuigen? Maar eenmaal kennisgemaakt te hebben met het systeem tijdens een tweedaagse opleiding, was ik direct om. Zelf ben ik ook vader van een gehandicapte zoon, dus ik herkende de vragen en zorgen over ‘wat als wij er niet meer zijn?’ meteen. Als cliëntondersteuner begeleid ik de cliënten en naasten in het opstarten van het GoedLevenPlan, zodat zij daarna zelf hun weg kunnen vinden en ermee aan de slag kunnen gaan. Want eerlijk is eerlijk: hoe geweldig het ook is, het is heel veel werk, óók emotioneel en mentaal.
Als ouder raak je vanaf de geboorte gewend aan de beperking van je kind. Je rol als ouder is veelomvattender dan gebruikelijk. Het is een rol die niet minder wordt met de jaren, maar die juist toeneemt in intensiviteit. Een puber kiest zijn eigen pad, maar een gehandicapt kind niet. Als ouder word je vaak de vertegenwoordiger van je kind als hij volwassen wordt. Het betekent niet alleen dat je alles voor hem of haar regelt, maar ook dat je de gehele geschiedenis met je meedraagt.
En juist die geschiedenis wil je ergens documenteren voor het moment dat jij het niet meer met de rest van de wereld kan delen. In de praktijk merken we dat ervaringsdeskundigheid over het eigen kind niet altijd op de juiste waarde wordt geschat door verschillende zorgverleners, terwijl je als ouder je eigen kind door en door kent. In het GoedLevenPlan kunnen mantelzorgers, zorgverleners, naasten en andere betrokkenen informatie over alle aspecten van het leven van je kind vinden. Alle thema’s die een rol spelen in het leven van iemand die zelf geen regie kan voeren over het leven en de toekomst, hebben een plekje gekregen in dit systeem. Het is helemaal compleet; van persoonlijke voorkeuren en medicatie, tot erfenis en nalatenschap.
Het GoedLevenPlan dwingt je om na te denken over hoe je je hulpbehoevende kind wil achterlaten. En dat is pittig, daar kan ik niet omheen. Maar tegelijkertijd geeft het je zoveel rust om hiermee bezig te zijn, want we weten nooit wat de dag van morgen brengt. Wie zorgt er straks voor dat de kwaliteit van leven die kinderen genieten in de thuissituatie enigszins terugkomt in de volgende woonsituatie? Wie gaat er wekelijks mee een rondje fietsen op de tandem? Wie zorgt er dat tandartsafspraken gemaakt en nagekomen worden? En wie maakt er tijd voor de kinderboerderij, waar je zoon of dochter zo gek op is? Het lijken simpele vragen, maar dat zijn de antwoorden allesbehalve. Er zijn altijd andere prioriteiten. Bij het stukje maatwerk is het altijd hard onderhandelen. Daar heb je iemand voor nodig, want vaak kunnen mensen met een beperking niet goed voor hun eigen belangen opkomen.
De uitdaging van gezinnen, ouders, verwanten en naasten is om dat te inventariseren en een plekje te geven in het GoedLevenPlan. Alleen al het aankaarten van het feit dat dit bestaat, levert veel vragen en denkwerk op. Toch beseffen zij dat ze ermee aan de slag moeten, want niks doen is geen optie. Mijn rol als cliëntondersteuner is om informatie te geven, het onbespreekbare bespreekbaar te maken en te ondersteunen bij het opstarten van het plan. Uiteindelijk is het GoedLevenPlan een plan van het gezin. Het eraan werken moeten ze echt zelf doen. Zij mogen zelf die hele tijdlijn terughalen en documenteren, met als doel een waardevol en belangrijk document achter te laten voor wanneer de tijd daar is.’’
Hans de Bruijn, cliëntondersteuner bij ClientondersteuningPLUS
